Rețeaua de telemedicină în epilepsie
PREMISE:
În România există zone geografice în care serviciile medicale sunt impecabile în ceea ce privește lupta împotriva epilepsiei –acestea sunt de obicei marile centre universitare. Din păcate sunt și zone slab deservite medical din acest punct de vedere. Pacienții tind să se deplaseze spre un centru universitar după ce apare o criză epileptică. Membrii familiei sunt nevoiți să facă un drum care de obicei este lung, neprogramat și costisitor, încărcând un sistem care deja este suprasolicitat. În marile centre universitare medicale, oricât de multă răbdare ar avea profesioniștii din sănătate, ei pot fi supuși greșelii din mai multe motive: graba examinării, lipsa detaliilor pe care nu le poti obtine în bune condiții de la membrii familiei, confuzia sau lipsa unor amănunte importante, graba înregistrării unui EEG pentru un pacient sosit neprogramat.
Initiațiva Cluburilor Lions din România a fost să strângă fonduri cu care să înființeze Centre de Epilepsie și Monitorizare EEG în diferite zone geografice, conectate atât între ele, cât și cu centrele universitare din țară și din străinătate.
Rețeaua de telemedicină în epilepsie a apărut ca o soluție la trei nevoi:
-
1. ACCES LA DIAGNOSTIC ȘI TRATAMENT CORECT:
Șansa oricărei persoane din România de a avea acces la un diagnostic și tratament corect al epilepsiei acasă sau cât mai aproape de casă. astfel încât pacienții să nu mai fie nevoiți să facă sute de kilometri pentru un consult și o analiza EEG - cel mult câteva zeci de kilometri.
-
2. SCHIMB DE OPINII MEDICALE
Reducerea decalajelor între modurile în care se lucrează în diferite orașe și zone ale țării - medicul curant dintr-un oraș mai mic se poate sfătui cu medicul dintr-un centru universitar care deja a inițiat tratamentul, cu privire la: diagnosticul formei de epilepsie, ajustarea unei doze, adăugarea unui alt medicament sau reducerea treptată, dacă e oportun. Medicii pot schimba păreri pe același caz, iar cei mai experimentați pot ajuta pe cei mai tineri în carieră.
Experiența medicului legată de pacienții cu epilepsie este extrem de importantă: un medic dintr-un centru universitar are șansa de a fi solicitat pentru multe cazuri, acumulând astfel experiență; un neurolog dintr-un oraș mic vede puține cazuri, prin urmare și experiența e redusă. În contextul în care acei puțini pacienți din orașele mici pleacă spre centrele universitare, șansa ca medicul tânăr local să câștige experiență consistentă a unui epileptolog dintr-un oraș mare tinde spre zero. Prin telemedicină se creează cadrul în care un medic tânăr, daca nu are încă expriența necesară, poate intra în contact cu colegi care au o experiență vastă. Un extra beneficiu asupra pacientului este că poate fi consultat de către un medic din țară sau din străinătate.
Așadar, medicina pare o activitate individuală, dar nu este. Medicina se face în echipă.
-
3. CENTRU DE SPRIJIN PSIHOLOGIC:
În paralel cu eforturile achiziției aparatelor EEG necesare dotării centrelor locale de epilepsie, Cluburile Lions din Romania lucrează pentru înfiintarea unui centru de sprijin psihilogic, de care este foarte mare nevoie. Un grup de medici neurologi, psihologi, psihoterapeuți clinicieni și-au oferit disponibilitatea pentru a colabora în sprijinul acestor persoane aflate într-o situație delicată. Cei care au în familie o persoană bolnavă de epilepsie cunosc valoarea informației corecte si profesioniste oferite la momentul oportun. Există o nevoie reală pentru înființarea unui centru de sprijin psihologic al părinților care află diagnosticul de epilepsie pentru copilul lor, dar și de sprijin psihologic al adolescenților care poartă acest diagnostic.
Telemedicina în epilepsie nu înlocuiește actul medical. telemedicina optimizează timpul pacienților, al familiilor acestora și nu în ultimul rand, al medicilor implicați în lupta împotriva epilepsiei, ducând actul medical la un nivel de calitate extrem de ridicat oferit de experiența medicilor implicați și aparatura pusă la dispoziție.
CE AM FĂCUT ÎN PERIOADA 2016-2019 www.epilepsy.ro
-
- Turneul World Doctors Orchestra Cluj-Napoca 26 mai 2016 (Filarmonica Cluj), Brașov 27 mai 2016 ( BisericaNeagra), București 28 mai 2016( Ateneul Român);
-
- Cu sprijinul generos al RunnersClub, între 2017 - 2019 am promovat cauza luptei împotriva epilepsiei în România, prin campania “Run for epilepsy.ro!” Mii de alergatori au alergat pentru cauza noastră în cadrul Wizzair Marathon ediția a 7-a, a 8-a si a 9-a.
-
- Swimathon Tîrgu Mureș, 11 iunie 2017, eveniment caritabil în cadrul căruia echipele “Copiii înoată pentru epilepsie”, “Doctorii înoată pentru epilepsie” și “Iubesc pe cineva cu epilepsie” au strâns fonduri pentru dezvoltarea reșelei de telemedicină în epilepsie.
- În perioada mai - octombrie 2018 am alergat în Timișoara, Alba Iulia, Bacău, Baia Mare, Brașov, București, Sibiu, Tîrgu Mureș, Cluj - Napoca si Craiova pentru susținerea rețelei de telemedicină în epilepsie din România.
- În perioada iunie - octombrie 2019 am alergat în Craiova, Tirgu Mures, Brasov, Sibiu, Alba Iulia, București, Cluj - Napoca si Baia Mare pentru susținerea rețelei de telemedicină în epilepsie din România.
Astăzi 9 aparate videoEEG perfomante și un server puternic sunt conectate pentru a fi la dispoziția pacienților din orașele Oradea, Cluj-Napoca, Suceava, Bacău, Sibiu, Craiova, Timisoara, Bucuresti, Brasov și zonele vecine lor. Continuăm să oferim acces la diagnostic, tratament și monitorizare a pacienților din aceste regiuni.
